Høyringsinnspel frå Nevromangfold Norge til høyringsutkastet:
Tvang i psykisk helsevern for voksne – forebygging og riktig bruk
Nevromangfold Norge (NevNo) er ein landsdekkande frivillig organisasjon som består av nevrodivergente og våre støttespelarar. Me arbeider med å spreia kunnskap om nevromangfald og kjemper for nevrodivergente sin rett til å vera seg sjølv.
NevNo skal arbeida for full inkludering og likestilling i skole, arbeidsliv og anna samfunnsdeltaking, universell utforming og sosial aksept av ND-tilstandar, samt motarbeida anvendt atferdsanalyse.
Me som har skrive desse innspela er autistar, touretterar, hyperkintiske/ADHD-arar, PDA-arar, FRU-erar, dyspraktiske og dyslektikarar m.m. Mange av oss har også psykiske vanskar og kronisk sjukdom, spesielt traumeerfaringar går igjen. Fleire av oss har omfattande og langvarige erfaringar frå psykiatrien, også med alle slags former for tvangsbruk og tvangsmiddel.
Nevromangfold Noreg meiner at alle som har ein avvikande nevrologi frå det majoriteten har, er nevrodivergente. Anten den er medfødd eller erverva. Me set ikkje nokon grenser for kva som skal reknast å tilhøyra vår nevromangfaldsrørsle. Dei som definerer seg sjølv innanfor høyrer til. Me inkluderer også t.d. kognitivt/intellektuelt funksjonshindra, bipolar-diagnosar, emosjonelt utstabile og andre personlegdom-diagnosar, OCD og schizofreni-diagnosar. Me meiner at det innanfor nevrodivergens- og feltet for psykososialt funksjonshindring gjer mest meining å snakka om anten nevrodivergens eller traumereaksjonar. Det trengst ikkje alle dei diagnosane som finst i dag.
Svært mange nevrodivergente slit med psykiske utfordringar av ulik grad og karakter. NevNo meiner at grunnen til dette er manglande forståing, aksept, tilhøyrsle og tilrettelegging i alle deler av samfunnet vårt. I mange tilfelle blir nevrodivergente også prøvd å endra til å virka/vera meir nevrotypiske både gjennom ulike «opplæringsprogram» anten det er EIBI, nevrotypisk sosial ferdigheitstrening, beløningssystem eller anna anvendt atferdsanalyse. Dette fører til at nevrodivergente blir lært opp til å undertrykka og skjula sin naturlege eigenart, så kalla maskering eller kamuflasje. Slik destruktiv respons kan også oppstå på grunn av mobbing og det sterke konformitetspresset me har i samfunnet vårt, gjennom og frå tidleg alder bli møtt med negative reaksjonar når ein er sitt sanne eg.
Manglande identifisering av nevrodivergente, spesielt når det gjeld jenter og kvinner, er også ei utfordring som bidreg til dårleg psykisk helse.
Difor meiner me at ein først og fremst må jobba for auka aksept, identifisering og å endra narrativet om nevrodivergens frå forstyrring og sjukdom til nevrologisk annleisheit og ulike nevrotypar. Som Clohe Farrar i «Aucademy» seier:
Samfunnet treng å anerkjenna autistiske erfaringar frå eit kulturell minoritets-perspektiv, på same måte som andre kulturelle minoritetar: anerkjenna/gjenkjenna skilnader i språk og kommunikasjon og de systematiske faktorane som leier til diskriminering. Samfunnet treng å fremma og omfamna vår kulturelle minoritet og dei styrkane me representerer.
Me meiner at dette like gjerne gjelder nevrodivergente under eitt. Svært mange er multi-NDarar og genetiske studie har vist at det som i dag blir sett på som ulik nevrodivergens har overlappande genetiske forandringar (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33714545/).
Det stemmer me det me ser; at skila mellom dei ulike dei ulike diagnosane for nevrodivergens ofte blir meiningslause, sjølv om det er viktig at dei ulike gruppene nevrodivergente sjølv må få fremma det som er viktig for dei. Det er heller ikkje uvanleg å vera nevrodivergent. Heilt til slutt i dette innspelet vil me legga fleire linkar der ein kan lesa om ulike estimat og definisjonar av nevrodivergens.
Alle nevrodivergente må få dekka dei behova dei har og få dei tilpassingane dei treng, så dei ikkje utviklar psykiske vanskar. Det vil gjera at dei ikkje lenger er overrepresenterte i helsevesenet og har ein svært forkorta forventa levealder. Men kva behova er, er det berre nevrodivergente sjølv som kan seie noko om.
Mykje av den forskinga som finst er basert på misoppfatningar om kva nevrodivergens er og ser på dette med eit gjennomgåande patologiserande syn. Slik forsking må sjåast vekk frå. Det begynner no å komma nevromangfaldsinformert forsking. Denne må vera den gjeldande når helsevesenet skal oppdatera kompetansen sin.
Me tenker at det finst paradoks i den medisinske forståinga av oss. Medfødd nevrodivergens blir sett på som ei «livslang nevroutviklingsforstyrring». Likevel blir me prøvd å pressa inn i «normalutvikling». Dette meiner me at ikkje gjer meining.
Når nevrodivergente treng hjelp i helsevesenet er det svært viktig å forstå kva nevrodivergens er og kan vera. Som me alt har nemnt meiner me at mange av dei nevrobiologiske tilstandande overlappar og at det gjer mest meining å snakka om nevrodivergens under eitt. Men me kjem kanskje med nokre meir diagnosespesifikke tilrådingar. I tillegg til desse generelle tilrådingane er det viktig å gjera heilt individuelle tilpassingar.
Me erfarer at ofte er det små tilpassingar som trengst i utgangspunktet, men at manglande fleksibilitet og forståing i systemet gjer at utfordringane veks, tilpassingane må gjerast meir omfattande og mistilliten mot systemet veks.
Det er svært viktig å ta nevrodivergente på fullt alvor første gong dei gjer beskjed om noko. Spesielt autistar seier ikkje ting utan at dei meiner det. Mange er utbrente og har lite å gå på. Å måtte gjenta seg eller kjempa for at det ein seier skal bli tatt på alvor vil ofte ikkje vera mogleg for ND-aren, det vil vera med på og forsterka utmattinga og ikkje minst ei evt. mistillit til systema og tru på at det ein erfarer betyr noko.
Når det gjeld tvang i seg sjølv og «Lov om psykisk helsevern» så stiller NevNo seg bak FN som meiner at denne bryt med menneskerettane. Me meiner at norsk lovverk i dag ikkje er i tråd med CRPD , at tolkingserklæringane må fjernast og at lovverk må endrast. Der det er fare for liv kan naudrett nyttast, men det må vera så gode tenester/tilbod at tvang blir overflødig. Det meiner me er mogleg. Men då må ein lytta til kva behov dei nevrodivergente har.
Me vil understreka at det er noko absurd å skrive innspel til ein praksis som bryt med menneskerettane. Me vil sterkt understreka behovet for at Noreg endrar psykisk helsevern etter FN sine tilrådingar. Ein må skifta forståing frå ein biologisk, medisinsk modell til ei humanistisk, personsentrert og rettigheitsbasert tilnærming.
Det finst stadig meir forsking og overveldande bevis frå fleire organisasjonar, t.d. European Disabilty Forun (EDF), Mental Health Europe (MHE), som viser at tvangsbehandling skadar grovt. Menneske med psykososial funksjonshemming blir gjennom tvangsbruk påført audmjuking, skam, stigmatisering, frykt, smerter og traume.
Nevrodivergente vil med stort sannsyn ha større sjansar for å utvikla traumelidingar etter slik tvangsbruk, då me opplever verden meir intens enn nevrotypiske og er diskriminert på andre måtar i helsevesenet. Me håper likevel at innspelet klarer å finna ein balanse mellom røynda slik ho er, og slik ho burde vera. Me tek for oss kapittel for kapittel i høyringsutkastet.
Med vennleg helsing,
Nevromangfold Norge
1. Leiing
Leiinga må sørga for å vera oppdaterte på den nyaste nevromangfaldsinformerte forskinga som finst. Spesielt den som er gjort av nevrodivergente sjølv. Dei bør involvera ND-arar i arbeidet med forbetring av praksis og kompetanseheving.
2. Personalets kunnskap og kompetanse i møte med pasienten
Det er svært viktig at alt personell har kunnskap om nevrodivergens. Under dette er det spesielt viktig å ha kunnskap om annleis kommunikasjon, sensorisk annleisheit og dei behova desse to fører med seg.
Nevrodivergente kan ha ei anna oppleving av fysisk «rom» enn nevrotypiske. Dette må ein vera spesielt obs på – hald nok avstand til dette er kartlagt. Ikkje ta på ND-aren eller tinga hennar utan samtykke.
Vidare er det viktig å vita kva ‘meltdown’ (nedsmelting) og ‘shutdown’ (nedstenging) er, som følge av sensorisk, kognitiv og/eller emosjonell overbelastning, og kunna møta det på ein rett og lågaffektiv måte.
Det er viktig å vita om den nevrodivergente har spesielle rutine eller matvanar vedkommande treng å følga for å ha det best mogleg, og at toleransen for det som er «unormalt», men som ikkje skader nokon, bør vera svært høg.
For mange nevrodivergente vil det ta lenger tid enn for nevrotypiske å bygga tryggleik til personell. Dette fordi me rett og slett kommuniserer på anna vis og fordi me kan bruka mykje tid å bli van med noko nytt, medrekna sjølvsagt også menneske. Dette må ikkje møtast med ei haldning om at det er den nevrodivergente som må «forta» seg, at me er for tryggleikssøkande eller at det t.d. skyldast paranoia eller «sjukdommen» i seg sjølv.
Nevrodivergente (alle) bør sjølv få vera med å avgjera kven som skal vera kontaktane deira utifrå kven dei sjølv kjenner seg tryggast på. Noko anna er berre kontraproduktivt, og me veit at dei som kjem med slike ønsker ofte blir avviste med at «det er ikkje slik me gjer det her» (fordi personalet meiner at dette kan føra til «splitt og hersk»). Dette vil me åtvara på det sterkaste mot. Behandlinga vil både virka meir og kanskje ta mindre tid dersom me føler oss trygge og kan kommunisera betre.
Det er viktig at personell veit at språk kan forsvinna under stor belastning. Dette er t.d. ikkje eit symptom på schizofreni eller «sjukdom», men vil kunna gå over om ein tek bort press og stress og får kvile. Ikkje press til å snakka eller kommunisera, men sørg for at ND-arar alltid har tilbod om alternative måtar å kommunisera på.
Me må få behalda og bruka hjelpemidla våre. Taktile og visuelle «stimmedingsar», bruka solbriller, kaps, hjelm som skal beskytta mot epilepsifall, øyreklokker mot støy, «bitesmykke» osb. Vår erfaring er at mange blir nekta å bruka dette fordi det verker «unormalt» og kan skremma eller forvirra andre pasientar. Dette finn me heilt urimeleg, då me sjølv har vore pasientar i same miljø og veit at slikt kan ein tåla i fellesområda og ikkje minst kan ein bli forklart dersom noko er forvirrande.
Det er viktig at unormale reaksjonar på sensorisk stimuli ikkje blir oppfatta som «sjukt». Om me kjenner lukter eller høyrer lydar personalet ikkje gjer, eller opplever desse som plagsame, er ikkje dette hallusinasjonar, men eit utslag av annleis sensorisk oppfatning av verda. Det må takast omsyn til våre opplevingar og er noko plagsamt må det ikkje bagatelliserast, men ein må prøva å finna løysningar som skjermar betre t.d.
Den nevrodivergente må få kommunisera slik han opplever det best. Anten dette ikkje er å kommunisera i det heile, kommunisera skriftleg, digitalt, ved teikn, kroppsspråk, ved å senda lydfiler/meldingar eller ved ASK-appar/hjelpemiddel.
Ved alle avdelingar må ein ha teknisk utstyr som mogleggjer slik kommunikasjon. Avdelinga må ha mobiltelefon ein kan teksta til eller senda lydmeldingar til dersom ein er utanfor avdelinga og treng å gje ein beskjed.
ND-aren må få tilbod om å gje munnlege (anten direkte tale eller innspelte lydfiler), skriftlege, digitale eller visuelle eigne rapportar i tillegg til den kontakten for vakta skriv/gjev. (Dette bør gjelda alle). Faren for at den nevrodivergente blir tolka heilt feil er skyhøg og ein slik eigenrapport kan avhjelpa for misoppfatningar hos personell. Det må ikkje vera noko press om å skulla gje slike rapportar, og ND-aren må kunna gjera det så sjeldan eller ofte ho sjølv ønsker.
Dette vil me tilrå fordi ny forsking har satt fokus på «det doble empatiproblem» (Milton 2012) mellom nevrodivergente/autistar og nevrotypiske, og at ein ND og ein ND samhandlar betre sosialt enn ein ND og ein NT (nevrotypisk).
Linkar til forsking om dette:
-«Autistic peer-to-peer information transfer is highly effective» :
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361320919286?fbclid=IwAR1bQa8cXyfjWKe8CiqvmtSxRPG79tte8lYAoY-rw5xwJbP5h-h7TzS2HL8&
-«What Do New Findings About Social Interaction in Autistic Adults Mean for Neurodevelopmental Research?» (nevrotypiske misoppfattar sosiale situasjonar med autistar)
«The double empathy problem (DEP) proposed by Milton (2012) suggests that miscommunications between autistic people and nonautistic people result primarily from a breakdown in reciprocity and mutual understanding rather than from autism-specific deficits in social communication. Difficulties in interactions occur because of different ways of experiencing the world and processing information»
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1745691620958010?fbclid=IwAR3Td8yCq_agjxOV4zfEpdgsYfHRRXpEYHJwCH3P9L0a4J6qGdg9PMrrzH8
– «On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’», Damian E. M. Milton, (2012) :
https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/09687599.2012.710008?journalCode=cdso20
– «Milton’s ‘double empathy problem’: A summary for non-academics» :
https://www.reframingautism.org.au/miltons-double-empathy-problem-a-summary-for-non-academics/
– «Re-presenting Autism: The Construction of ‘NT Syndrome’», Charlotte Brownlov (2010):
https://link.springer.com/article/10.1007/s10912-010-9114-4?fbclid=IwAR0dNZzQBOvILHNbWmYXtlWlaI1kR9ssNRT-YDnAn_Yho0iEUdyQ4QVWqFM
Denne forskinga bør også vera eit krystallklart «bevis» på at berre NDarar kan uttala seg om kva som er best for dei sjølve, og at difor må NDarar involverast i alle ledd når praksis skal forbetrast.
3. Fysiske omgjevnader
For nevrodivergente er dei fysiske omgjevnadane av svært stor betydning.
Me kan vera hyper-, hyposensitive eller ei kompleks blanding på alle sanseområde. Dette kan endra seg raskt og er kanskje ikkje likt frå time til time og dag til dag og sjeldan gjennom livet. Dette er ein svært annleis måte å oppleva verda enn slik nevrotypiske gjer og ein av dei mest sentrale tinga i det å leva eit nevrodivergent liv. Nedst i dette punktet vil me gje ulike døme.
Vår måte å sansa på må takast heilt på alvor, då manglande tilrettelegging for dette kan føra til slitasje, meltdown og forverring av situasjon. Måten me sansar på kan endra seg utifrå helsetilstand og belastning, utan at dette må bli forstått som ein del av psykisk «sjukdom». Sansinga kan virka ekstrem, men må møtast slik dei sensoriske behova er, så lenge det ikkje skader nokon (nokon det sjeldan gjer).
Sensorisk annleisheit heng tett saman med trong til stimming. Stimming vil seia å stimulera ein eller fleire sansar. Det finst uendelege og høgst individuelle måtar å stimma på. Det er viktig å forstå at stimming utelukkande har ei positiv funksjon som regulerer oss, sjølv om det som utløyser stimminga kan vera av negativ karakter. Nevrodivergente stimmar både for å tilfredstilla sensoriske behov, uttrykka kjensler, regulera kjensler og skapa trygg repetisjon. Stimming må ikkje stoppast, då det kan vera heilt avgjerande for å halda seg i balanse. I dei tilfella der stimming fører til skade på personen som utfører den, må det heller sjåast på som sjølvskading som ein krisereaksjon/overbelasting og ein må sjå på kva som har provosert fram dette, endra omgjevnadane og prøva å tilby alternative mindre skadelege måtar å stimma på.
Det er viktig at helsepersonell set seg inn i sensoriske behov, annleisheiter og behov for ulike sensoriske «diettar». Annleis sensoriske opplevingar er ein svært sentral ting i nevrodivergente sine liv og må bli tatt på høgste alvor. I dag opplever me at dette er nærmast ukjend, både i helsevesenet generelt, men også blant ergoterapeutar som verkeleg bør kjenna godt til og kunna kartlegga dette for å kunna tilby gode hjelpemiddel og råd.
Me vil her ta for oss alle dei ulike sanseområda, og gje døme på utfordringar, behov og forslag til tiltak:
-Olfaktorisk (lukt):
Kombinasjon stue/kjøkken i eit kan vera utfordrande – matlukt kan bli overveldande. Ein må sørga for tilgang til såpe/sjampo utan lukt, dynetrekk og handklede må ikkje lukta, tilsette bør ikkje bruka nokon former for produkt med parfyme, vaskemiddel i lokala og til klede må vera parfymefritt, ver varsam må å tenna lys (røyklukt) og å la blomar med lukt stå framme.
Nokre nevrodivergente er hyposensoriske i denne sansen og søker slik stimuli. Dette kan vera ei god hjelp for å samla seg t.d. Kartlegg og finn løysningar for den enkelte.
-Auditorisk:
Viftelydar kan vera svært forstyrrande, annan lyd som kan forstyrra kan vera lydar frå med-pasientar og naborom, tv eller radio som står på i fellesrom, lyd av sko som går gjennom korridorar, nøkkelknippe, klirring frå kjøkken (lukk dør når ein arbeider der).
Avdelinga må ha tilbod om utlån av øyreproppar og øyreklokker om ND-aren ikkje har eigne hjelpemiddel med seg.
Andre kan vera auditorisk søkande: ein kan hmm-a og laga andre stimmelydar, ønska å høyra på musikk i øyreklokker konstant, ein kan rista/ta/slå på ting for å laga lydar.
Alt dette må bli godtatt. Om det forstyrrar medpasientar kan det gjerast på eige rom, sanse/musikkrom eller ute.
-Okular (visuelt):
Lysrøyr og anna belysning kan vera forferdeleg og kan også utløyse migrene hos mange (noko triggerar på alle sanseområde kan). Tillat bruk av solbriller og kaps i fellesareal om belysninga ikkje er universelt utforma.
Belysning på rom må tilpassast. Ein må ha lampar til utlån som er visuelt tolelege for mange om den installerte belysninga er vond. Sørg for at gardiner på pasientrom stenger lyset heilt ute.
Pass på at det ikkje er for mykje rot i fellesareal, (sjølv om nokre ND-arar også kan reagera på for ryddige omgjevnader.) Hjelp ND-aren om ho treng det til å vaska og halda orden på eige rom.
Tilby visuell stimuli om det er ønska. T.d.: tilby å henga opp «uroar», bilete eller utlån av lampar som kastar lys med ulik farge eller rørsle.
-Taktilt:
Sørg for at ND-aren har tilgang på eigne eller andre sensorisk ok klede.
Ein må kunne bruka eige sengklede om det avdelinga har ikkje er sensorisk tolelege.
Tilby sensorisk stimuli som «piggeballar», spikermatter, kuledyner eller anna taktil sensorisk stimuli. Å oppsøka naturen for dette kan vera eit godt alternativ.
Ver obs på at mange reagerer på «kliss». Dette må ikkje sjåast på som OCD. Vask ting og overflater i fellesareal ofte for å unngå dette. Ver spesielt obs på dette i måltidssituasjonar, tilby å få forsyna seg først (før andre har tatt på serveringsbestikk) eller å bli forsynt etter avtale.
-Gustatorisk (smak):
Tilby mat som er sensorisk tilpassa både for hypo- og hypersensoriske på dette sanseområdet. Både for smak, temperatur, konsistens og lukt. Mange liker ikkje at maten er «blanda». Ver merksame på at omgjevnadane det skal spisast i ikkje er overveldande. Tilby/legg til rette for å spisa på eige rom eller annan skjerma plass, eller med/utan støtte frå personell ved fellesbord, evt. kan ein tilrettelegga med ein «fast/reservert plass» som har mykje rom rundt seg ved fellesbord.
-Vestibular:
Å gynga/vugga er stimming og roer mange. Tilby gjerne gyngestol, huske eller yoga/gymballar då dette roer mange. Ha toleranse for ulike sittestillingar og behov for rørsle, sjølv om den er «rar».
Proprioseptisk:
Tilby vektdyne, «bitedingsar», tillat stimming der ein dunkar på kroppen, ønske om press mot kroppen eller tå-gåing, tilby eller kartlegg behov for ulike «vektklede» eller andre vekthjelpemiddel.
Ved meltdown kan proprioseptisk sensorisk søking auka mykje. Kasting av ting, slåing i vegg, på seg sjølv, biting m.m. er propioseptisk søken for å kunne «ramme» seg inn i kroppen igjen. Tilby aktivitetar som fremmar propriseptisk sansing og ikkje er skadelege. T.d. riva aviser, slå med puter i golv/vegg, bokse i madrass, vri handklede rundt hender, «dragkamp» med tau eller handklede, bitevennlege ting.
Interosepsjon:
Dette er sansing om kva som skjer inne i kroppen vår. T.d. å kjenna muskelspenningar, hjarterytme, temperaturregulering, svolt, behov for toalett. Dette er ein sans som påverkar mange område i livet. Mange ND-arar kan veksla fort mellom å vera hyper- og hypersensoriske på dette sanseområde, og dette heng ofte saman med kor godt dei andre sansane er regulerte eller generell dagsform når det kjem til om søvn, energiinntak, behov for kvile m.m.
Forslag til tiltak:
Mat/drikke: – tilby når det er behov for, ikkje møt svolt med «vent til neste måltid». Ver merksame på hyposensoriske og minn på å drikka og spisa, evt. tilby eller sett fram mat tilgjengeleg.
Toalett: Hypersensoriske kan måtta bruka toalettet hyppig. Ikkje avgrens moglegheita til dette. Motsett kan mange vente til siste sekund før dei oppsøker toalett, og ein del kan kanskje ha uhell knytt til hyposensorisk interosepsjon. Ikkje legg «skylda» på ND-aren. Prøv heller å fremma regulering av interosepsjon eller legg til rette på andre måtar.
For å fremma regulering av interosepsjon bør dei andre sanseområda også vera regulerte.
Ved muskelspenningar ein anten kjenner alt for godt eller ikkje legg merke til før ein får alvorlege belastningsskade: tilby aktivitetar som kan hjelpa til med å spenna av musklar, t.d. varm dusj/bad, massasje, vekt-/presshjelpemiddel
Ver merksame på smerter og eventuelle betenningar og liknande i kroppen som ND-aren ikkje legg merke til på grunn av hyposensorisk sansing, og ta på alvor alle smerter eller plagsamheiter ND-aren formidlar, sjølv om dette kan virka «overdrive». Det er det ikkje, det er ein konsekvens av hypersensorisk interosepsjon.
__________________________________________________
Fokusrelaterte utføringsvanskar (FRU) er nevrodivergens som krev spesiell tilrettelegging i omgjevnadene og samspelet med andre. Det blir for omfattande å gå i detalj rundt alt omkring FRU, men me viser til artikkelen «Fokusrelaterte utførelsesvansker hos mennesker med autisme» av Harald Martinsen, Åse Gårder og Katrine Hildebrand. Det finst nærast ikkje informasjon om FRU i Noreg, og dette er det «beste» som finst, sjølv om ikkje alt er nevromangfaldsinformert.
Det er viktig å merka seg av FRU ikkje er det same som (schizofren) katatoni. Me kjenner til fleire tilfelle der dette har blitt forveksla.
Me vil også presisera at den einskilde sitt behov for aktivitet, anten dette er svært låg eller svært høg må bli godtatt. Nokre NDarar kan kjenna forflyttingar, endringar og overgangar/skifter som svært energikrevjande og det må leggast til rette for at dei kan halda seg i ro og likevel få grunnleggande behov for mat og drikke m.m. dekka. Dette må ikkje bli forstått som «negative symptom». Dette kan t.d. gjelda FRU-arar eller dei som går gjennom autistisk/nevrodivergent utbrentheit. Å pressa utbrente ND-arar vil gjera dei endå meir utbrente.
Andre ND-arar vil ha eit stort behov for rørsle. Dette må leggast til rette for. Ein må t.d. få lov til å gå i korridorane utan at dette skal settast grenser for, eller ein må få andre moglegheiter for rørsle utanfor avdelinga. Dette kan gjelda hyposensorisk søkande eller ADHD-arar t.d.
ND-arar bør ha einerom, slik alle bør ha. Ved overbelegg bør ikkje ND-arar leggast på gangen. Ein må strekka seg til det ytste for å finna meir skjerma løysingar.
4. Involvering av pårørande
ND-aren sitt eige ønske av involvering av nærpersonar bør respekterast, anten dette ikkje er ønska eller ein treng ei omfattande involvering. Dette bør også gjelda i poliklinisk behandling. Mange ND-arar kan trenga at kommunikasjon går gjennom nærpersonar til ein sjølv er trygg nok eller når det oppstår situasjonar med mykje stress. Dette må ikkje motarbeidast og «behandlast», men bli sett på som heilt naudsynt for å kunna gje god behandling og skapa tryggleik.
Selektive mutistar, kognitivt funksjonshindra, ikkje/semi-snakkande eller non-verbale autistar kan trenge ei særskild involvering frå trygge nærpersonar.
Nevrodivergente som trenge det bør kunna ha med seg støttepersonar/nærpersonar under heile eller deler av innlegginga.
Det bør vera avdelinga sitt ansvar å hjelpa til med og finna løysningar for korleis dette kan løysast praktisk, både for avdelinga, men også økonomisk for nærpersonen.
5. Forebygging av tvangsinnlegginar (systemnivå)
-Det trengst opplysning om nevromangfald og nevrodivergens i heile samfunnet.
-Heile samfunnet må bli meir nevromangfaldsvennleg. Ein må lytta til kva dei som sjølv er nevrodivergente meiner skal til for å få det til. Skole, barnehage og arbeidsliv må t.d. tilpassast alle nevrotypar. Spesielt vår annleis sensoriske oppleving av verda må anerkjennast og gjerast kjent.
-Alle nevrodivergente som treng det må ha tilgang på pedagogiske opplegg som forstår og respekterer deira eigenarta nevrologi; her under spesielt sansing, oppleving av meining og integritet, gjennom heile utdanningsløpet, inkludert barnehage.
-Diagnosekriteriene må ikkje vera basert på avvik, men nøytralt skildra ulike nevrotypar. Me meiner ulike diagnosar innanfor nevrodivergens har så mykje overlapp at det gjer mest meining å nærma seg det under eitt.
– Ein må slutta å bruka «funksjonsmerkelappar». Dette er berre destruktivt for alle nevrodivergente/autistar. Nokre blir undervurderte, andre overvurderte, dei fleste feilvurderte. Dei nevrologiske profilane våre sprikar stort, er varierte og kan ikkje plasserast i slike grupper.
Me meiner nevrodivergens er dynamiske funksjonshemmingar. For å forklara det vil me sitera «Nevrodiversally Unbroken», som driv ei FB-side med hensikt å opplysa om autisme m.m. :
«Autism is a “dynamic disability”. What this means is capacity & functioning are not concrete & may fluctuate dependent on factors such as environment, cognition, executive function, processing capacity, Interoception/exteroception, neuro-fatigue, anxiety, communication differences, burnout & sensory overwhelm.
This means Autistics may be capable of a task one day, but unable to perform the task at another.»
Dette meiner me passer like godt for all nevrodivergens.
-Sørg for at alle kan få tilgang til diagnostisering/identifisering der det finst oppdatert nevromangfaldinformert kunnskap. Me meiner at nevrodivergente treng eigne sentre med høg kompetanse på nevrodivergens der ein både kan utgreiast og følgast opp på alle dei områda ein treng, så lenge ein treng det, og som også kan samarbeida med heimkommunen om å få på plass rett støtte og tilrettelegging av livet der. Desse sentra må vera for alle nevrodivergente, uansett støttebehov, maskeringsgrad eller tilleggsdiagnosar. Viktig å kartlegga nevrologiske og sensoriske profilar for å kunna tilpassa liva best mogleg og for forståing av seg sjølv.
-Auk kunnskapen om korleis nevrodivergens kjem til uttrykk hos jenter/kvinner, maskering/kamuflering og autistisk/nevrodivergent utbrentheit. Sistnemnte er eit massivt problem for svært mange vaksne nevrodivergente som verker alvorleg inn på alle område livet, dette omtrent utan at nokon i helsevesenet har kunnskap om det. Dette må det forskast på.
– Forskinga på nevrodivergens må dreiast frå eit fokus på årsak og måtar få oss til å passa inn i eit nevrotypisk samfunn, til nevrodivergente sine livsvillkår, livserfaringar, kultur og korleis ein kan fremma likestilling mellom alle nevrotypar.
– Ikkje bryt opp fastlåste situasjonar med tvangsbruk berre fordi det ikkje synest å vera andre løysningar. Dette vil kun skapa mistillit og ein verre situasjon i lengda. Det vil alltid finnast utvegar av slike situasjonar om ein utviser nok fleksibilitet og går til rota av problema/symptoma. Ofte dreier dette seg om for lite tilrettelagte liv.
– Tvangsbruk mot vaksne kan vera ei forsetting og ei følgje av tvangsbruk mot barn, både heime, i barnehage, på skolen og i institusjonar. Enkle vansker kan bli misforstått som trass og føra til alvorlig tvangsbruk som eskalerer. Om ikkje tvangsbruken blir stansa og mønsteret brote fører det til så store skader at tvangsbruken berre vil auka. Det er meiningslaust å tvinga born til noko dei ikkje har forutsetningar for å klara.
All tvangsbruk i skolen og andre institusjonar må rapporterast. Kunnskap om lågaffektiv tilnærming og forebyggande arbeid må spreiast slik at ikkje barn og unge blir traumatiserte og sjuke av overgrepa som nå kan føregå utan noko form for kontroll.
-Støtt nevrodivergente/ dei ulike gruppene nevrodivergente i å utvikla kulturen sin og miljøa sine og gjennom dette kunne finna tilhøyrsle og erfaringar å kjenna seg igjen i. Mange har eit ekstremt underskot på nettopp å høyra til og å bli forståtte. Mange i dei miljøa me kjenner til har fortalt om dette som livsavgjerande og livgjevande. Dette må gjelda og inkludera alle nevrodivergente, uansett støttebehov, grad av maskering og eventuelle tilleggsdiagnosar.
-Sørg for at ND-arar har tilgang på nok praktisk bistand for å unngå at dei blir autistisk/nevrodivergent utbrente, og kan leva likestilte liv. Dette kan løysast gjennom ulike tilbod, gjerne BPA, men me vil understreka at for ein del nevrodivergente er det avgjerande at slik støtte blir gitt frå nærpersonar eller andre dei er heilt trygge på. ND-arar må kunna bruka nære som BPA i dei tilfella der det er mest hensiktsmessig.
– Alle nevrodivergente som treng det må få tilgang til dei sensoriske, kommunikative (ASK), organiserande eller andre hjelpemidla dei treng. Også vaksne og høgt maskerande.
-Nevrodivergente må ikkje avvisast frå psykisk helsevern berre fordi dei er nevrodivergente og dermed ikkje kan «kurerast» eller at dei er for «kompliserte». Det første er slett ikkje uvanleg.
-ND-arar blir diskriminerte og utestengde frå både grunnleggande og meir spesialisert helsehjelp på grunn av manglande universell utforming/tilrettelegging. Ein må sørga for at ND-arar får likeverdig helsehjelp som andre.
Det bør forskast på nevrodivergente si fysiske helsetilstand. Me viser nedanfor til alarmerande undersøkingar som allereie er gjort på ei gruppe nevrodivergente (autistar) sin mortalitet og tilgang til grunnleggande helsetenester, og meiner det trengst norsk forsking også på dette området, som involverer nevrodivergente i heile forskingsprosessen:
Dr. Mary Doherty formidlar forsking om forventa livslengde og dødelegheit hos autistar, og barrierer dei møter i helsevesenet:
(https://www.youtube.com/watch?v=s_8CZKmxxco)
-Studie frå Sverige; 27 000 autistar utan intellektuell funksjonshindring; døydde i gjennomsnitt 16 år tidlegare. Hovudårsaker: hjartesjukdom, sjølvmord og epilepsi.
-Forhøga mortalitet hos alle autistar er 2,56 gonger høgare enn generell befolkning.
-Forventa mortalitet innlagte på sjukehus er dobla samanlikna med andre.
-Forventa livslengde:
Generell befolkning: 70 år
Autistar som ikkje er intellektuelt funksjonshindringa: 54 år
Autitar som også er intellektuelt funksjonshindra: rett under 40 år.
-Sjølvmordsrate for autistar som ikkje intellektuelt funksjonshinda: 9 gonger høgare enn generell befolkning.
-30 -50 % av autister har vurdert sjølvmord
-Sjølvmordratane er høgare blant kvinner og dei som er høgt maskerande, her seier nokre studie 15-16 gongar høgare enn generell befolkning.
Kva er barrierane i det mest grunnleggande av helsevesenet, fastlegetenesten:
Vanlegaste barrierar:
Kommunikasjon – Vanskar med å bruke telefon
Sensoriske omsyn – Vanskar med å vente i et bråkete, fullt venterom
Eksekutive funksjoner – Vanskar med å planlegge en avtale
Undersøking Dr. Mary Doherty har gjort:
Respondentar: 860
Her av: 507 autistar (3/4 hadde ein formell diagnose) , 196 foreldre, 157 kontrollgruppe
79,7 % av autistane har hatt vanskeleg for å oppsøka fastlege når dei har hatt behov for.
Oppgitte grunnar:
Vanskeleg å avgjera om symptoma krev/fortener besøk hos fastlege: litt over 70 %
Vanskar med å bruka telefon for bestilla ein time: ca. 60 %
At ein ikkje føler seg forstått: ca. 55 %
Vanskar med å kommunisera med legen under timen: ca. 55 %
Venteromsomgjevnadane: nesten 50 %
Vanskar med å kommunisera med personell i resepsjon: ca. 40 %
Det finst et digitalt system for å bestilla time, men det er forvirrande: nesten 20 %
-Også i poliklinisk behandling må ein gjera dei same tilpassingane som blir omtalt i desse innspela:
T. d. må ein vurdera det sensoriske miljøet på kontora på poliklinikken (lys, lyd, temperatur, lukt), ein må sleppa å sitta rett overfor behandlar, tilby alternativ:: sitta på golv, ved sida av i staden for ovanfor, sleppa augekontakt, tillata å røra seg under avtalane, ha timane ute.
Nevrodivergente må også få skikkeleg info om kva polikliniske samtalar er, korleis dei kan bruka dette tilbodet, kva behandlaren kan om nevrodivergens…ol.
Å støtta oppretting av «peer-support» – grupper innanfor/med støtte frå psykisk helsevern-systemet er noko me vil tilrå.
I nevromangfaldsrørsla er sjølvidentifisering fullstendig valid. Dette fordi mange grupper er svært diskriminert når det gjeld moglegheiter til å få stilt diagnosar. Me trur heller ingen vel å gå inn «nevrodivergens-døra» om dei ikkje på alvor har tenkt nøye gjennom dette. Uttrykker ein person mistanke om at han er nevrodivergent og ønsker identifisering /diagnostisering må dette tast på høgaste alvor. Kunnskapen om korleis nevrodivergens kjem til uttrykk hos jenter, kvinner og vaksne må aukast.
6. Tilrettelegging av mottak ved innlegging
-Bruk god nok tid. Tilby at nærpersonar får vera med så lenge det trengst. Ikkje ta frå ND-aren ting han eller ho opplever som viktig å ha tilgang til. Set heller inn meir tilsyn. Ikkje ta på ND-aren eller tinga hennar utan at ho har samtykka til det. Ikkje tving ND-aren til å gå gjennom metalldetektor med mindre det er reell mistanke om at ho har noko farleg på seg.
-Sørg for klare beskjedar og orientering om kva ein kan forventa seg vidare. Tenk over at det er særskilt viktig at dette blir halde overfor ND-arar. Legesamtale bør skje når det er forespeila.
-Vurder kor mykje informasjon som er naudsynt å gje om avdelinga, spesielt dersom ein skal overførast videre. Nokon vil føretrekka å vita «alt». Då må ein formidla så mykje som mogleg. Dette kan vera fordi dei er redde for å gjera noko galt eller å få tilsnakk. Dersom ND-arer gjer noko som ikkje er innanfor husreglar må ein vega orda sine spesielt nøye og vurdera om det er naudsynt å irettesetta i ein så sårbar situasjon som mottaket er. Andre vil ikkje ha kognitiv kapasitet til meir informasjon enn det som er heilt naudsynt. Dersom ein då blir overaust med informasjon kan ein enda opp med ei meltdown – eller shutdowntilstand.
-Pass på det sensoriske; sørg for at ND-aren ikkje må venta i for varme, kalde, støyande, eller for luktande lokale. Tilby mat som er sensorisk ok. Sensorisk tilpassing er også viktig for å unngå nedsmelting eller kognitiv nedstenging. Tilby utlån av øyreproppar, øyreklokker eller solbriller/kaps.
-Ikkje påtving augekontakt, tillat og tilby uvante sittestillingar eller å røra seg under samtale. Ikkje nekt den nevrodivergente å få gå ut dersom det er trygt, med følge om naudsynt.
-Ikkje overlat ND-aren til seg sjølv om han ikkje ønsker det. Og la ND-aren vera i fred/åleine om ho ønsker det dersom det er trygt.
-Finn ut om ND-aren har spesielle lidenskapar («særinteresser») og snakk med henne om dei. Dette kan gjera situasjonen lettare. Respekter også dersom ND-aren synst det er ein for vond situasjon for å blanda slike viktige ting inn i.
-Sørg for at ND-aren har reelle moglegheiter for å kommunisera. Godta at det er nærperson som formidlar på vegne av ND-aren. Tilby moglegheit for å skriva, kommunisera med teikn (anten det er norsk teiknspråk, kroppsspråk og teikn ein sjølv har laga), skriva via data eller ASK-program/app.
-Ikkje påtving medisinske prosedyrar som blodprøvar, blodtrykk, lytta på hjarta, veging og måling berre fordi det er rutine. Legg det fram som eit tilbod, og respekter eit avslag om det ikkje er spesielle medisinske omsyn som talar for at ein bør gjennomføra. Slike undersøkingar kan gjerast etter kvart som ND-aren er meir trygg, og ikkje i ein mottakssituasjon.
-I dei tilfella mottaket skjer på postar der ein skal bli overført vidare frå, vurder om ND-aren heller kan få komma rett til ein kjent post dersom han har hatt tidlegare innleggingar. Dette vil bidra til tryggleik og mindre belastning. Ver fleksible for å gjera det slik sjølv om det «ikkje er slik retningslinene er». (Vurder om det kan lagast individuelle planar for dette).
7. Alternativ til bruk av tvangsmiddel og skjerming
-Tol annleisheit. Tol smerteuttrykk. Stol på at den einskilde har ei evne til å regulera seg sjølv. Møt med respekt. Hold avstand. Møt med kjærleik/på vennleg måte.
-Ver klar over at mange nevrodivergente er hyper-empatiske, har ei sterk rettferdssans og kan reagera svært sterkt kjenslemessig. Ein del kvinner er svært påverka hormonelle svingingar og kan t.d. ha auka sjanse for meltdown eller sjølvmordstankar spesielle periodar i syklusen.
ND-arar kan ha andre måtar enn nevrotypiske å uttrykka kjensler. Ein kan ikkje bruka det som blir uttrykt på «utsida» av ein ND-ar som fasit på korleis ND-aren opplever ein situasjon. Nokre kan virka heilt upåverka til det plutseleg «renn over», og ho reagerer med eit meltdown eller shutdown.
-Snakk ND-aren med i rolege situasjonar om kva som er best måte for personell å opptre dersom ND-aren får det vanskeleg. Forvent alltid kompetanse om eige liv og situasjon frå alle nevrodivergente i alle situasjonar.
-Ikkje ver rigide. Nokre ND-arar får ofte høyra at dei er dette. Men det må i tilfelle møtast med det motsette, svært fleksible rammer som er tilpassa den einskilde.
-Dropp mas om medisinar, med mindre ND-aren sjølv ber om. Medisinmas er tvang. Respekter eit nei første gong. Me kjenner til ND-arar som har blitt utsett for så mykje press utan å klare å seie ja, fordi dei veit at det ikkje vil vera godt for dei, og difor har skada seg sjølv slik at andre kan tvangsmedisinera dei, fordi dei ikkje orkar meir press om medisinar. Å bli utsett for det same spørsmålet fleire gonger kan spesielt av autistar opplevast som eit ekstremt press.
-Tvangsmedisinering er brot på torturforbodet ifølge FN sin spesialrapportør om tortur og noko Nevromangfold Norge meiner ikkje skal førekoma overhovudet. Det same gjelder ECT gitt med naudrett eller samtykke utan tilstrekkeleg informasjon. Me meiner praksis med tvangsmedisinering er uetisk då ny forsking viser at betringsrata er høgare og mortaliteten lågare blant dei som ikkje tar anti-psykotika. Når ein i tillegg veit at nevrodivergente kan reagera svært atypisk på medisinar er det umoralsk og ei mishandling mot ND-arar å utsetta dei for dette.
– Artikkel frå mai 2020 av Robert Withaker, oversett av «Mad in Norway», med ei grundig gjennomgang av forskingslitteraturen om dødeligheit ved antipsykotikabruk:
https://www.madinnorway.org/2021/06/beskytter-antipsykotika-mot-tidlig-dod-en-gjennomgang-av-forskningsfunn/
-Om betringsratar:
https://www.madinnorway.org/2021/03/seks-ganger-hoyere-bedringsrate-for-de-som-sluttet-med-antipsykotika-innen-to-ar/?fbclid=IwAR1m-FsCBAK3YBhYt29jP9QYhoFajwddflS1U0Gh99wpjmFvs30xs4zTejU /
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33550993/
-Nevrodivergente kan altså reagera svært atypisk på medisinar. Me har kjenner til ND-arar som har vore nært ved å døy på grunn av atypiske reaksjonar. Dette må viast meir merksemd og forskast generelt på. Dersom ND-aren bruker medisinar – ta eventuelle tilbakemeldingar om biverknader på fullt alvor. Noko anna er «medisinsk gaslighting». Kan ikkje den nevrodivergente sjølv kommunisera biverknader må det visast endå større varsemd.
-Dropp alle metodar inspirert av anvendt atferdsanalyse og «belønningsystem». Slike metodar tar ikkje omsyn til kva meining noko har for ND-aren eller våre nevrologiske forutsetningar; her under spesielt annleis sansing, og integritet. Slike metodar pressar nevrodivergente inn i ei trong og undertrykkande «normalitet».
-Engasjer ND-aren i eventuelle lidenskapar ho har.
-Sørg for at ND-aren er sensorisk regulert. Tilby sensorisk skjerming eller stimuli. Avdelinga bør ha eit vidt utval hjelpemiddel innan sansestimulering eller skjerming, aller helst eigne sanserom.
-Tenk at det er greitt om ND-aren «regrergerer» for ein kortare eller lengre periode. Dette kan vera naudsynt kvile som trengst for å få det betre. Ein må få ta ein pause frå vaksenliv om det trengst; ligga under senger, på baderomgolvet, i skap. Ikkje fordøm og godta om ND-aren har behov for å vera «barnsleg».
-Ikkje styr tilsyna ut i frå retningslinjer, men spør ND-aren sjølv om kor ofte han eller ho ønsker tilsyn når det er trygt nok. Respekter dette uansett. Ikkje kom på døra om det ikkje er avtalt. Nokre er så utmatta at dei aldri får roa seg om dei må gå i uvisse om når det bankar på, og hyppige skifter i situasjonen kan gjera ein endå meir utmatta.
-Hold avtaler. Lag KLARE avtaler. Sørg for at ALLE gjer likt kvar gong når dette er viktig. Beskjedar som er lovt formidla vidare må ND-aren vera trygg på at blir nettopp det.
-Godta «tvang»(smessigheit) eller involvering i tvang/tics/FRU . Det blir ikkje «verre» av dette og kan vera heilt naudsynt for å holda roen /kontrollen.
– Sørg for at slitne ND-arar ikkje blir utsett for fleire overgangar enn naudsynt. Dette har me nemnt litt om i eit anna punkt også. Nokre kan synst at skifter og overgangar krev ekstremt med krefter. Planlegg og tenk gjennom alle skifter dersom ein skal ut av avdelinga og/eller hjelp ND-aren i fellesareal (ver litt «assistent», ND-aren må kunne delta, men likevel t.d. sitta heilt i ro) slik at han slepp fleire skifter enn naudsynt om det er krevjande.
-Forstå når valdsame uttrykk er tics og ein ikkje kan noko for det. Det er viktig at ein forstår alle uttrykk ved Tourette-diagnosen, også slike som ekkolali, palilali, korporali, ekkomimia (gjenta ansiktsuttrykk), ekkopraksi (gjenta kroppsrørsler), ulike uttrykk for ei blanding av tics/tvang m.m.
-Forstå kva eit meltdown er. Kva som utløyser det og kva som trengst når det først er i gang. Å gripa inn vil ofte berre eskalera nedsmeltinga. Hald avstand. Personalet må ikkje bevega seg unødig. Ikkje snakk unødig og om naudsynt berre med få, klare ord og med svært roleg. La ND-aren gjera det han treng for å roa seg med mindre dette fører til alvorleg skade på nokon. Men vurder også om evt. skader vil bli større ved å gripa inn. Inngripen vil ofte berre eskalera meltdownet. Tilby sansestimulering som aukar proprioseptisk sansing. (sjå tidlegare punkt)
-For nokre få ND-arar vil det gje ei ro å bli haldt fast eller lagt i belte under ei slik nedsmelting. Det vil regulera dei proprioseptisk. Få til eit samarbeid i desse tilfella, der det er ND-aren som har den heile og fulle kontrollen for når dette skal gjerast og når ein skal avslutta.
– ND-aren kan trenga veldig klare oppskrifter/instruksar på korleis noko skal gjerast i kriser. Kartlegg om dette er ønskeleg. Visuell støtte kan vera ei god hjelp. Dagsplanar kan vera ei bra støtte for nokre, for andre vil det kunne medføra berre ekstra stress. Ein kan laga svært detaljerte oversikter over rekkefølge t.d. stell, påkledning og liknande skal skje i. Ein kan også få hjelp ved munnlege instruksar frå personell.
-Sørg for ekstra trygging eller oppfølging rundt vaktskifte. Dette er sårbare overgangar. Sørg for at ND-aren har kontroll over kven som kjem på jobb, og evt. ting som skal skje. Gje ND-aren oversikt over ei heil veke t.d., ho skal ikkje sjølv måtte spørja kvar dag.
– Avdelinga må strekka seg til det ytste for å ikkje endra fastsette planer. Men vera fleksible om den nevrodivergente treng at dei blir endra på grunn av helsetilstand. Om ND-aren sjølv ønsker det; hjelp han me å finna ein rytme og innhald i dagen/døgnet som han sjølv trivst med.
– Svært mange ND-arar vil ha ei døgnrytme som avviker frå «normal» eller ha problem med å få sovna eller sove nok samanhengande. For dei med ei indre biologisk klokke der ein døgnsyklus er t.d. 26 timar, må ein ikkje starta med å behandla dette, men godta rytmen slik den er. Me vil ha det likt utanfor ein avdeling. Ikkje tving oss til å vera på rommet om natta fordi det kjem til å «tvinga» oss i søvn. For ND-arar med søvnvanskar kan slike reglar berre forverra stresset rundt det å sova. Nokon kan ha behov for å vera oppe på natta fordi det er stillare eller mørkare då.
Ønsker ND-aren hjelp til å sova med sovemedisinar må ein høyra på ND-aren sine eventuelle tidlegare erfaringar og noverande ønsker for medisinering, og tro på det ND-aren formidlar av nytte eller biverknader.
-For pasientar som «sit fast» og har vore lenge i psykiatrien (med alvorlege diagnosar) utan betring, bør ein vurdere utredning for alle diagnosar innan nevrodivergens.
Me har fleire medlemmer der ein plutseleg har opplevd ei svær betring fordi ein har fått rette diagnosar/innsett at ein er nevrodivergent/slutta på tunge psykofarmaka.
-Ver obs på at skilja mellom fantasi og røynd hos ND-arar kan vera annleis. Mange har ei rik forestillingsverd. Ei verd som allereie er uforutsigbar og til tider uforståeleg gjer at grensa for kva ein trur kan skje, særleg i kriser, kan være annleis enn hos nevrotypiske. Å vita at det ein opplever er normalt, men kan ta tid, kan dempa angst/uro.
-Beskjedar frå avdelinga og til ND-aren må vera forståelege, ikkje komma som ei overrasking (avtal gjerne eit avgrensa tidsrom der slikt kan formidlast, eller plasser ein kan plukka opp beskjedar) eller vera unødvendige. Dei må kunne gjest på den måten ND-aren opplever som enklast; munnleg, skriftleg, digitalt, lydfil t.d.
-Som nemnt i anna punkt – den nevrodivergente skal ha tilgang til å ha med seg nærperson eller moglegheit til å kommunisera gjennom denne heile eller deler av innlegginga.
– Mange ND-arar er svært knytte til dyra sine. Legg til rette for kontakt med desse under innlegging om ønskeleg.
To grupper ND-arar me særskilt vil nemna:
PDA-arar: (PDA: «Pathological Demand Avoidance», eller alternative ord for forkortinga som er lagt av PDA-arar sjølve; «Pervasive Drive for Autonomy» eller «Power Difference Aversion»)
Alle typar nevrodivergente vil kunna ha ein PDA-profil.
Eller berre vera dette åleine. For å kunne møte desse på rett måte og unngå situasjonar som kan eskalera til tvangsbruk, må ein ha ein grunnleggande forståing av kva PDA er. Dette blir for omfattande å gå i detalj på i dette høyringsinnspelet, men me viser til PDA Society i England sine generelle råd omkring behova til PDA-arar og dei som er spesielt retta mot helsepersonell. Det manglar totalt kompetanse på å kunne møta PDA-arar i helsevesenet og me vil oppfordra til kompetanseheving straks.
Autistar med alvorlege spiseforstyrringar:
20 – 30 % av dei som er i behandling for alvorlege spiseforstyrringar er autistar. Dei treng ei anna tilnærming enn det som det no er konsensus om at er «gullstandarden». Ein må ikkje ta frå desse kontroll utanom dei eventuelle korte periodane der det står om liv eller død, men gje dei mest mogleg kontrollkjensle i behandlinga og ikkje minst ta omsyn til annleis sansing.
Me viser til dei me meiner har mest kompetanse på dette per no:
«PEACE» – Pathway for Eating disorders and Autism developed from Clinical Experience, i England; https://peacepathway.org/
Deira forsking og ressursar må bli styrande for behandlinga av denne gruppa ND-arar i Noreg.
8. Individuell tilpassa skjermingsplan
Ein må laga individuelt tilpassa skjermings-/stimuleringsplanar uansett vedtak om skjerming eller ikkje. For ND-arar må det sensoriske og ei kjensle av tryggleik vera det sentrale.
Me meiner at skjermingsvedtak kan og må unngåast ved at individuelle omsyn blir tatt frå første kontakt med helsetenesta. Ein må stola på at menneske har evna til å regulera seg sjølv når ein legg til rette for dette i omgjevnadane.
I dei tilfella ein må skjerma ein nevrodivergent for å verna andre pasientar, må ein ikkje ta frå ND-aren viktige eigendeler eller rutinar, reelle moglegheiter til kommunikasjon, ein må ha tilgang på sensorisk stimuli/hjelpemilder, lokala må vera sensorisk universelt utforma (dette har me skildra korleis ein kan gjera under punkt 3.) og dei sosiale preferansane til ND-aren må respekterast.
9. Ettersamtalar
ND-aren må ha reelle moglegheiter til å kommunisera under slike samtalar. Ein må også kunne gje tilbakemelding skriftleg utan krav om samtale. Samtalen eller tilbakemeldinga må kunne gjennomførast både med ein gong eller etter lengre tid dersom det er best for den nevrodivergente. ND-aren må ha full kontroll over kven som skal delta i samtalen og sjølv kunna plukka dei ut, og alltid kunna ha med seg ein nærperson.
Synspunkta til ND-aren må ikkje seiast imot eller diskuterast når dei blir formidla under samtalen. Det må vera ND-aren som «eiger» samtalen.
Synspunkta må journalførast og vera grunnlag for læring, forbetring av praksis og refleksjon for personalet.
10. Leiinga sin gjennomgang med personalet om bruk av tvangsmiddel og skjerming
Det må vera rom for personalet til å vera usamd i tvangsbruk, tvangslovgjeving og skjermingsvedtak utan at ein risikerer noko som tilsett.
Leiinga må lytta og læra av dei som er nærmast pasientane.
11. Kriseplan
Me er einige i rådet. Det er i tilfelle viktig at dei som utarbeider planen har kompetanse på nevrodivergens. Det er det lite av i dag. Eit alternativ er at det er ND-aren som sjølv lager planen åleine. Ikkje motsei det ND-aren meiner at er gode løysingar. Det nytter ikkje å tvinga den nevrodivergente med på kompromiss, og at desse skal utgjer råd for krisesituasjonar.
Det må bli utvist stor fleksibilitet ved ei forverring og dei planane som er lagt må bli heldt dersom ND-aren kjennar behov for å gjennomføra krisetiltaka. Dei som skal kontaktast MÅ vera kontaktberre på den måten ND-aren er i stand til (må presiserast i kriseplanen).
Planen må vera forståeleg og gjerne visuelt støttande for den nevrodivergente.
ND-aren må ikkje pressast til å laga ein plan. Det finst nevrodivergente som har fått betre liv etter at dei har halde seg vekke frå psykisk helsevern over tid. Dette fordi behandlinga dei har fått i psykiatrien har vore feil og det manglar kompetanse på nevrodivergens der. Det er sjølvsagt ikkje riktig eller rettferdig at ND-aren skal stå på «bar bakke» utan støtte og hjelp, men det er slik røynda er dessverre.
12. Evaluering av tvangsinnleggingar
Me er for så vidt einige i rådet. Men det må ikkje gjennomførast om ikkje ND-aren ønsker, og, den einaste evalueringa må kunne vera eit skriftleg innspel frå den nevrodivergente eller ei evaluering frå nærperson (eller andre måtar å formidla på).
Ikkje sei imot eller diskuter erfaringar og evaluering som kjem frå den nevrodivergente eller nærperson.
Journalfør og bruk til læring, forbetring av praksis og refleksjon.
Me meiner dette punktet vil vera meir aktuelt når det finst system med skikkeleg kunnskap og rett støtte for nevrodivergente.
Ved utskriving må den nevrodivergente bruka så lang tid han treng på overgangen, spesielt om han har vore innlagt over tid. ND-arar kan oppleva endringar svært skakande. Ver svært fleksible for å få til ein god overgang. Ein kan trenga mange besøk til ny plass, få overnatta begge stader over ein lengre periode, og ein kan måtta starta med svært små skritt. Nokre ND-arar vil sannsynlegvis også berre ønska at overgangen skjer fortast mogleg, spesielt om dei ikkje har kjent seg forstått.
________________________________
Eksempel på estimat av og definisjonar av nevrodivergens:
Frå Storbritannia:
https://adhdaware.org.uk/what-is-adhd/neurodiversity-and-other-conditions/?fbclid=IwAR0mzkaXfMAWuTwPHgJymxm_Y9WLyZWLPn3QNTj-37a2z0QTtAxP8N2Vhrs
Frå USA:
«Nearly half the population (46%) qualifies as neurodivergent, having either a mood, impulse-control, anxiety, or other disorder, according to a Harvard Medical School study.»;
https://elemental.medium.com/autism-is-an-identity-not-a-disease-inside-the-neurodiversity-movement-998ecc0584cd
Australia:
(denne inneheld ein del patologiserande språk med tek avstand frå, t.d. bruk av ordet «disorder».)
22 Statistics About Neurodiversity and Employment That You May Not Know [Factsheet] (neurodiversitymedia.com)