Skrevet av: Kristina Zimmer Athanasiou, kulturviter og styreleder i
Nevromangfold Norge
Nevromangfold Norge reagerte på en medlemssak som ble publisert i forskning.no i høst og ønsker å rette opp i en del misoppfattelser. Medlemssaken ble laget av UiB og forskeren som uttalte seg var May Britt Posserud. I saken ble det presentert at Posserud hadde knekt koden på hvem som kvalifiserer til en autismediagnose, og autisme ble knyttet opp til sosiale vansker. Premissene som ble lagt til grunn i artikkelen er stigmatiserende og til dels feilaktige.
Posserud hevder at det er en gråsone mellom de som er autister og de som har sosiale vansker, og at det er omfanget av vanskene som tilsier om en er autist. Videre forteller Posserud at hun har møtt mange klienter som kvalifiserer til en diagnose, men siden de fungerer godt ønsker hun heller at de leser om autisme på egenhånd enn å gi dem en diagnose.
Autisme er ikke andre enden av nevrotypisme
Slik autister blir omtalt i saken presenteres autisme som en ende av en skala. Skalaen starter hos nevrotypikere, mennesker med majoritetens nevrotype, og stadig eskalerer til en når den autistiske hjernen, med en gråsone i mellom. Dette er en meget foreldet tanke, og undergraver flere tiår med forskning. Autister har en medfødt nevrotype som skiller seg betraktelig ut fra den nevrotypiske, disse nevrotypene eksisterer parallelt til hverandre, og er i hvert sitt spekter. I diagnosemanualer har en valgt å kalle autisme gjennomgripende, årsaken til det er at det påvirker alle aspekter av individets fungering. Det er like umulig å være litt autist, som det er mulig å være litt gravid.
Posserud har rett i at autisme er en medfødt tilstand, men her slutter våre enigheter. Autisme er nemlig verken en sykdom eller forstyrrelse, selv om ICD-10, den diagnostiske manualen, betegner det slik. Autister er ikke halvgode varianter av nevrotypikere; de mangler verken sosial kompetanse eller kommunikative evner. Autisme er en nevrotype, en identitetsmarkør, i likhet med legning, etnisitet og kjønn.
Autister sanser, prosesserer, kommuniserer og analyserer verden på en annen måte enn befolkningen for øvrig. Autisme påvirker ikke enkelte aspekter av et individ; autisme er kjernen i hvordan en opplever verden og samhandler med verden. Studier har påvist at autister har økt antall nervebaner og flere hjerneceller enn majoriteten. I tillegg har andre studier påvist en økt sensorisk følsomhet, hvor autister må jobbe mer aktivt for å filtrere inntrykk enn befolkningen ellers.
På sluttet av 90-tallet ønsket forsker Judy Singer en ny forklaringsmodell på autisme, som en naturlig del av menneskearten, det var da hun tok i bruk begrepet nevromangfold. Essensen til nevromangfoldsmodellen er teorien om naturlige variasjon i nevrotyper hos menneskerarten, dette tilsier at nevrodiversitet er like naturlig som andre genetiske markører. Autisme, adhd og andre nevrotyper er ansett som likeverdige og en naturlig del av vårt nevrologiske mangfold. Til forskjell fra den medisinske modellen, mener en at det er samfunnet som er rigid og skaper barrierer, ikke at autister er forstyrret.
Kommunikasjonsforskjeller er ikke ensbetydende med
kommunikasjonsmangler.
En studie fra Kent Universitet i England har fastslått at det ikke er autister som mangler empati og kommunikasjonsevner, men at det foreligger et dobbelt empati-problem i bunn: nevrotypikere misforstår nemlig autister like mye som autister misforstår nevrotypikere, men individer som deler nevrotype kommuniserer utmerket med hverandre. Vårt samfunn bruker nevrotypisk kommunikasjon som en mal, og all annen som avvikende. Denne studien utfordrer dette synet, ved å peke på forskjellene i kommunikasjonen, uten å anse noen nevrotype for overlegen.
Autistisk kommunikasjon er ofte direkte, substansiell og fordypet, uten noe småprat. Veldig mange uttrykker seg bedre skriftlig og trenger lengre tid til å prosessere informasjon og besvare spørsmål. De sosiale vanskene eksisterer utelukkende pga de etablerte samfunnsnormene, ikke i autisters evne til kommunikasjon.
Høytmaskering er russisk rulett
Posserud har et annet utmerket poeng:, majoriteten av autister er høytmaskerende. Dette gjelder spesielt kvinner. Ved å maskere forsøker autister å imitere ønsket atferd og kommunikasjon. Slik skjuler de sine autistiske trekk og med det store deler av deres identitet. Autister har større behov for regulering enn majoritetsbefolkningen for å fordøye inntrykk, ofte gjennom repeterende atferd, kjent som stimming.
Høytmaskerende autister undertrykker sin naturlige væremåte, ofte med fatale konsekvenser. Studier fra Storbritannia viser at intelligente autistiske kvinner har 8 ganger selvmordsrisikoen enn øvrig befolkning. Dersom en legger til grunn at autisme er en identitet, er det tragisk at mennesker som er høytmaskerende skal bli fratatt denne innsikten om seg selv.
Posserud sier at hun møter mennesker som har tilpasset seg i så stor grad at deres «symptomer» ikke synes og at de ikke har noen problemer. Disse individene maskerer sine trekk, med stor kostnad og mental byrde. En formell diagnose vil dessuten utløse rettigheter, som vil bedre en autists liv og tillate dem å avmaskere ved å gi dem den tilretteleggingen de har krav på.
En diagnose er mer enn en merkelapp
Autister representer over 25 prosent av barna i statistikken over ufrivillig skolefravær. 9 av 10 står helt eller delvis utenfor arbeidslivet, og gjennomsnittlig levealder er 54 år; selvmord og medisinske tilleggslidelser er listet som de to fremste hovedårsakene.
I en verden skreddersydd for majoriteten, er det vanskelig for autister å lykkes både i utdanning, jobb og relasjonelt. Diagnosen blir en overlevelsesguide og riktig kompass for å kunne navigere. Udiagnostiserte autister blir utsatt for merkelapper hele livet: sær, vrang, rar, merkelig, dum, kontrollerende, dramatisk, mislykket. De trenger ikke enda en fiffig merkelapp, men en identitet, en forklaring og dybdeforståelse av seg selv.
Posserud hevder at -« Noen mennesker med autisme klarer å tilpasse seg slik at symptomene deres ikke blir et hinder i hverdagen i det hele tatt.» Da mener Posserud at en diagnose er unødvendig. Det å forbeholde diagnoser til dem som åpenlyst sliter er å frarøve autister deres selvforståelse, rettigheter og tilrettelegging. Det er dessuten uklokt med tanke på forebygging av psykiske lidelser som angst og depresjon.
Maj-Britt Posserud, jeg håper at du er enig med oss, da vi virkelig ikke har råd til å miste flere.
