Kategori: Nevromangfold

Bryt tausheten: stopp vold og overgrep mot nevrodivergente nå

Nevromangfold Norge ønsker å rette fokus på vold og overgrep mot nevrodivergente i anledning 8 mars. Nevrodivergente mennesker er statistisk sett overrepresentert som offer for vold og seksuelle overgrep, likevel er dette underkommunisert i dagens mediebilde.

Forskning fra Danmark viser at et autistisk barn løper 27 ganger risikoen for å oppleve seksuelle overgrep enn deres jevnaldrende. I tillegg kommer det frem at barn med en intellektuell funksjonsnedsettelse har 10 ganger risikoen, mens ADHDere har 15 ganger risikoen. Annen forskning peker på at ni av ti autistiske kvinner opplever seksuelle overgrep i løpet av livet, og 50% av overgrepene finner sted før kvinnene er 15 år. Disse dystre tallene er antageligvis bare toppen av isberget, da det er kun anmeldte overgrep som er tatt med i forskningen, samt at mange går gjennom livet udiagnostisert eller sendiagnostiserte.

I de få veilederne som er utarbeidet til lands, som ser ut til å erkjenne at autister blir utsatt for overgrep, ligger fokuset i å lære autisten å gjenkjenne sosiale normer og kommunikasjon. Når et individ mottar opplæring i å unngå å bli utsatt for overgrep, legges ansvaret på offeret, istedenfor gjerningspersonen. En går ut ifra at autister blir forgrepet på bakgrunn av deres egne manglende forståelse av sosiale normer og atferd, istedenfor å gjøre noe med mekanismene som utsetter autister og andre nevrodivergente for fare.

Det er urovekkende at forskning som viser sannsynligheten for at nevrodivergente utsettes for overgrep overskygges av forsøk på å fremstille nevrodivergente som overgripere og avvikere. Helsedirektoratet har utarbeidet ulike lavterskeltilbud og veiledere for å forhindre at unge nevrodivergente utfører uønskede seksuelle handlinger og overgrep. I regjeringens nye opptrappingsplan mot vold og overgrep i nære relasjoner finner en blant annet følgende utsagn: «Videre vil regjeringen gjennom denne opptrappingsplanen ha en særlig innsats rettet mot barn og unge som utøver, eller står i fare for å utøve, problematisk eller skadelig seksuell atferd.» Dette tegner et bilde av nevrodivergente som overgripere selv om forskning og studier peker på det motsatte.

Et annet studie har påvist at sårbare barn er mer utsatt for seksuelle overgrep. Faktorer denne studien peker på er ikke bare sosioøkonomiske og familiære, den retter spesielt fokus på barn som havner utenfor skolesystemet og som mangler et nettverk. I Norge utgjør autister og ADHDere over 40% av ufrivillig skolefravær statistikken. Dessuten er nevrodivergente barn overrepresentert i barnevernsstatistikken. Sårbare barn med lavt selvbilde uten et godt nettverk er utsatt for overgrep, slår studien fast.

Dersom en ønsker å stanse overgrep må en starte med systemene som muliggjør at overgrepene skjer. Vi må fokusere på å skape trygge, stabile og inkluderende miljøer for våre nevrodivergente barn. Mangel på mestring, utenforskap og lav selvfølelse skader deres psykiske helse og gjør dem til vandrende målskiver som muliggjør overgripere til å utnytte seg av dem.

Vi har lenge ønsket at Helsedepartementet så på atferdsanalytiske programmer rettet mot autister og andre nevrodivergente. Disse programmene er ikke bare kostbare og ineffektive, men ofte direkte skadelige. Atferdsanalytiske programmer fører til maskering. I tillegg er kjernen til slike program lydighetstrening. Slik lydighetstrening er en direkte fare for en utsatt gruppe som autister og frarøver dem muligheten til å sette egne grenser. De lærer å stole blindt på voksne og ignorere egne ønsker og behov, dette er utmerket «grooming» for overgripere. Vi må alle være kritiske til tiltak som lærer barn å overse egne behov og grenser, uavhengig av deres nevrotype.

Når det er større sannsynlighet for en autist å bli voldtatt enn å bestå grunnskolen, er det noe grunnleggende feil i systemet vårt. Kunnskapsdepartementet må jobbe mot universell utforming i skolen, for nevrodivergente og skape trygge klassemiljø. Videre er det viktig å verne brukere av ulike institusjoner, avlastningstilbud og dem i omsorgsboliger.

Nevrodivergente løper en risiko i alle deres livsfaser, og spesielt i barndommen. Det er viktig med et tverrfaglig samarbeid ved flere departement for å for å verne nevrodivergente og eliminere faktorene som muliggjør overgrep.

Det er viktig at fagfolk og politikere erkjenner hvor utsatte nevrodivergente er for overgrep. Deretter kan en starte med målrettede tiltak som støtter nevrodivergente uten at det blir deres personlige ansvar å ikke utsettes for overgrep. Vi må stanse vold og overgrep mot nevrodivergente nå!

Skrevet av: Kristina Zimmer Athanasiou, kulturviter og styreleder i  
Nevromangfold Norge 

Nevromangfold Norge reagerte på en medlemssak som ble publisert i forskning.no i høst og ønsker å rette opp i en del misoppfattelser. Medlemssaken ble laget av UiB og forskeren som uttalte seg var May Britt Posserud. I saken ble det presentert at Posserud hadde knekt koden på hvem som kvalifiserer til en autismediagnose, og autisme ble knyttet opp til sosiale vansker. Premissene som ble lagt til grunn i artikkelen er stigmatiserende og til dels feilaktige. 

Posserud hevder at det er en gråsone mellom de som er autister og de som har sosiale vansker, og at det er omfanget av vanskene som tilsier om en er autist. Videre forteller Posserud at hun har møtt mange klienter som kvalifiserer til en diagnose, men siden de fungerer godt ønsker hun heller at de leser om autisme på egenhånd enn å gi dem en diagnose.  

Autisme er ikke andre enden av nevrotypisme 

Slik autister blir omtalt i saken presenteres autisme som en ende av en skala. Skalaen starter hos nevrotypikere, mennesker med majoritetens nevrotype, og stadig eskalerer til en når den autistiske hjernen, med en gråsone i mellom. Dette er en meget foreldet tanke, og undergraver flere tiår med forskning. Autister har en medfødt nevrotype som skiller seg betraktelig ut fra den nevrotypiske, disse nevrotypene eksisterer parallelt til hverandre, og er i hvert sitt spekter. I diagnosemanualer har en valgt å kalle autisme gjennomgripende, årsaken til det er at det påvirker alle aspekter av individets fungering. Det er like umulig å være litt autist, som det er mulig å være litt gravid.  

Posserud har rett i at autisme er en medfødt tilstand, men her slutter våre enigheter. Autisme er nemlig verken en sykdom eller forstyrrelse, selv om ICD-10, den diagnostiske manualen, betegner det slik. Autister er ikke halvgode varianter av nevrotypikere; de mangler verken sosial kompetanse eller kommunikative evner. Autisme er en nevrotype, en identitetsmarkør, i likhet med legning, etnisitet og kjønn. 

Autister sanser, prosesserer, kommuniserer og analyserer verden på en annen måte enn befolkningen for øvrig. Autisme påvirker ikke enkelte aspekter av et individ; autisme er kjernen i hvordan en opplever verden og samhandler med verden. Studier har påvist at autister har økt antall nervebaner og flere hjerneceller enn majoriteten.  I tillegg har andre studier påvist en økt sensorisk følsomhet, hvor autister må jobbe mer aktivt for å filtrere inntrykk enn befolkningen ellers.  

På sluttet av 90-tallet ønsket forsker Judy Singer en ny forklaringsmodell på autisme, som en naturlig del av menneskearten, det var da hun tok i bruk begrepet nevromangfold. Essensen til nevromangfoldsmodellen er teorien om naturlige variasjon i nevrotyper hos menneskerarten, dette tilsier at nevrodiversitet er like naturlig som andre genetiske markører. Autisme, adhd og andre nevrotyper er ansett som likeverdige og en naturlig del av vårt nevrologiske mangfold. Til forskjell fra den medisinske modellen, mener en at det er samfunnet som er rigid og skaper barrierer, ikke at autister er forstyrret. 

Kommunikasjonsforskjeller er ikke ensbetydende med 
kommunikasjonsmangler.  

En studie fra Kent Universitet i England har fastslått at det ikke er autister som mangler empati og kommunikasjonsevner, men at det foreligger et dobbelt empati-problem i bunn: nevrotypikere misforstår nemlig autister like mye som autister misforstår nevrotypikere, men individer som deler nevrotype kommuniserer utmerket med hverandre. Vårt samfunn bruker nevrotypisk kommunikasjon som en mal, og all annen som avvikende. Denne studien utfordrer dette synet, ved å peke på forskjellene i kommunikasjonen, uten å anse noen nevrotype for overlegen. 

Autistisk kommunikasjon er ofte direkte, substansiell og fordypet, uten noe småprat. Veldig mange uttrykker seg bedre skriftlig og trenger lengre tid til å prosessere informasjon og besvare spørsmål. De sosiale vanskene eksisterer utelukkende pga de etablerte samfunnsnormene, ikke i autisters evne til kommunikasjon. 

Høytmaskering er russisk rulett

Posserud har et annet utmerket poeng:, majoriteten av autister er høytmaskerende. Dette gjelder spesielt kvinner. Ved å maskere forsøker autister å imitere ønsket atferd og kommunikasjon. Slik skjuler de sine autistiske trekk og med det store deler av deres identitet. Autister har større behov for regulering enn majoritetsbefolkningen for å fordøye inntrykk, ofte gjennom repeterende atferd, kjent som stimming.  

Høytmaskerende autister undertrykker sin naturlige væremåte, ofte med fatale konsekvenser.  Studier fra Storbritannia viser at intelligente autistiske kvinner har 8 ganger selvmordsrisikoen enn øvrig befolkning. Dersom en legger til grunn at autisme er en identitet, er det tragisk at mennesker som er høytmaskerende skal bli fratatt denne innsikten om seg selv. 

Posserud sier at hun møter mennesker som har tilpasset seg i så stor grad at deres «symptomer» ikke synes og at de ikke har noen problemer. Disse individene maskerer sine trekk, med stor kostnad og mental byrde. En formell diagnose vil dessuten utløse rettigheter, som vil bedre en autists liv og tillate dem å avmaskere ved å gi dem den tilretteleggingen de har krav på. 

En diagnose er mer enn en merkelapp 

Autister representer over 25 prosent av barna i statistikken over ufrivillig skolefravær. 9 av 10 står helt eller delvis utenfor arbeidslivet, og gjennomsnittlig levealder er 54 år; selvmord og medisinske tilleggslidelser er listet som de to fremste hovedårsakene. 

I en verden skreddersydd for majoriteten, er det vanskelig for autister å lykkes både i utdanning, jobb og relasjonelt. Diagnosen blir en overlevelsesguide og riktig kompass for å kunne navigere. Udiagnostiserte autister blir utsatt for merkelapper hele livet: sær, vrang, rar, merkelig, dum, kontrollerende, dramatisk, mislykket. De trenger ikke enda en fiffig merkelapp, men en identitet, en forklaring og dybdeforståelse av seg selv. 

Posserud hevder at -« Noen mennesker med autisme klarer å tilpasse seg slik at symptomene deres ikke blir et hinder i hverdagen i det hele tatt.» Da mener Posserud at en diagnose er unødvendig. Det å forbeholde diagnoser til dem som åpenlyst sliter er å frarøve autister deres selvforståelse, rettigheter og tilrettelegging. Det er dessuten uklokt med tanke på forebygging av psykiske lidelser som angst og depresjon. 

Maj-Britt Posserud, jeg håper at du er enig med oss, da vi virkelig ikke har råd til å miste flere. 

Høring: Representantforslag om å innføre mobilforbud i skolen
Innspillsdato: 03.01.2024

Høringsinnspill fra Nevromangfold Norge

Nevromangfold Norge takker med dette for muligheten til å sende skriftlig høringsinnspill til utdannings- og forskningskomiteen.

Nevromangfold Norge er en organisasjon av, for og med nevrodivergente. Vi representerer 200 medlemmer nasjonalt.

Nevrodivergente elever, utgjør den største gruppen med ufrivillig skolefravær. Av de som er diagnostiserte utgjør autister og ADHDere til sammen over 40% av de med ufrivillig skolefravær, i tillegg kommer dem med stort læringspotensial, Tourettere og dyslektikere. 

ASK er et nødvendig verktøy for mange autister, og autister på ungdomstrinn benytter seg av sin telefon. Å frarøve den gruppen sin telefon er likestilt med å frarøve en med nedsatt hørsel sitt implantat. 

En annen problemstilling flere nevrodivergente møter på er behov for å selvregulere når de blir overveldet av inntrykk, for mange er telefonen et slikt verktøy. Flere i vår målgruppe bruker også telefonen for å ha noe å gjøre i friminuttene da de sliter med ensomhet eller har behov for å koble av og slippe å være sosiale for å klare å komme igjennom skolehverdagen. For en del nevrodivergente er mobiltelefon også nødvendig for å kunne opprettholde kommunikasjon med hjem og hjelpeapparat dersom en situasjon skulle oppstå og de ikke klarer å kontakte skolens personale.

Det er viktig å lage et godt og trygt miljø i klasserommet for alle elevene. Derfor støtter vi en bred utredning av problemstillingen, men stiller oss meget kritiske til et totalforbud, da vi tror det vil bidra til enda større frafall for nevrodivergente elever. I tillegg vil et forbud frata elever sine lovfestede rettigheter når det gjelder tilrettelegging av undervisningen og det å ha et trygt og godt skolemiljø.

Definisjon av autisme

Autisme er en nevrotype som påvirker alle fasetter i livet. Det er et spekter, også innad i det autistiske mennesket. Vi fungerer annerledes enn majoriteten, men ikke feil.

Historisk perspektiv

Tidligere ble autisme ofte referert til som en ‘forstyrrelse’. Dette reflekterte en begrenset forståelse og en tendens tilå se autisme som noe negativt eller uønsket.

Selvrepresentasjon og selvbestemmelse

Noen autister og deres interessegrupper foretrekker å beskrive sin egen erfaring som en ’tilstand’ snarere enn en’forstyrrelse’. Ordet “tilstand” blir ofte adoptert, selv om patologiseringen av autister fortsetter. Det er derfor viktig å være oppmerksom på hva ulike organisasjoner legger i de ordene de bruker.

APA’s retningslinjer

American Psychological Association (APA) anerkjennerterminologi som er respektfull og nøyaktig. De støtter at ulike grupper og minoritetsgrupper skal få legge føringen for hvilke begrep og ord som skal brukes i omtale av disse.

IFL/PFL (Identity-First Language/Person-First Language)

Disse tilnærmingene til språkbruk reflekterer hvordan enkeltpersoner foretrekker å bli omtalt. IFL fokuserer på identiteten (‘autistisk person’), mens PFL fokuserer på individet først (‘person med autisme’), I Nevromanfold Norge anerkjenner vi det den enkelte person foretrekker. Vi bruker likevel IFL på en generell basis.

NevNo’s standpunkt

Nevromangfold Norge (NevNo) støtter ikke bruk av ‘forstyrrelse’ og patologisering av autisme. Vi vil heller ikke støtte bruk av ord som “tilstand” dersom det ikke følges opp av endringer som reflekterer en anerkjennelse av autister som hele mennesker. I Nevno vil vi bruke et språk, og handling som reflekterer at autisme ikke skal patologiseres, og er en naturlig nevrotype.

Av: Kristina Zimmer Athanasiou, kulturviter og konstituert leder i Nevromangfold Norge

Vesle Krey, Samfunnsviter og nestleder i Nevromangfold Norge

Skolestart nærmer seg for små håpefulle over hele vårt langstrakte land. Noen skal begynne i år, mens andre gleder seg til å komme tilbake til det kjente og kjære i skolehverdagen. På samme tid er det en del barn som gruer seg til det samme gjensynet med skolen. De som sjeldent eller aldri opplever mestringsfølelse, som får vondt i magen av å se at tiden tikker ned mot skolestart; barna og ungdommene som sliter med ufrivillig skolefravær.

Fraværet til barn i den norske skolen har eksplodert de siste årene, og det er nå estimert at rundt 30 000 elever er delvis eller helt fraværende fra skolen sin. Regjeringen betegner dette som bekymringsfullt. Først betegnet de det som “problematisk”, men valgte etter eksternt press å bytte ut dette ordet med bekymringsfullt. Dette er et lite skritt i riktig retning – problemet er bare at det ikke bare er “bekymringsfullt” at barna ikke er på skolen, det er ofte totalt ufrivillig fra deres side. Det er utfordrende å se hvorfor det er såpass problematisk for de på toppen å forstå konseptet med at disse barna ikke gjør dette for å være vanskelige, men det er bekymringsverdig at de gjør det. Det er også urovekkende at de ikke ser ut til å se hva de selv gjør.

Utdanningsdepartementet har bedt Utdanningsdirektoratet om å samle forskning for å forstå hva dette fenomenet skyldes, og hvilke tiltak som kan fungere for å få bukt med problematikken. FAFO fikk i oppdrag fra Utdanningsdirektoratet å utarbeide en rapport som skulle danne grunnlaget for det videre arbeidet, der man skulle gå gjennom ny forskning på feltet rundt ufrivillig skolefravær, og effektive tiltak.

De to forskerne som påtok seg oppdraget har tilsynelatende ikke utdanning innenfor dette, og heller ikke erfaring fra å forske på det. De fikk i tillegg begrenset tid til å fullføre. Resultatet er at FAFOs rapport for det første mangler store deler av forskningen på feltet og kun ser ut til å fokusere på en av flere mulige forståelsesmodeller på fenomenet. For det andre er rapporten gjennomsyret av at den er laget med tidspress, med en del uheldige snarveier, og manglende kildekritisk perspektiv.

Det fins ikke noen form for distingvering mellom ulike typer fravær i rapporten. Kronisk syke barn, mobbeofre, nevrodivergente barn, de som skulker (eller blir med familien på en uklarert tur til syden utenfor feriene) blandes sammen til en suppe der hele fenomenet de søkte å belyse forsvinner ned i mørket, sammen med all logikk.

Ved å behandle disse barna som en homogen gruppe, svikter rapporten i å belyse hva ufrivillig skolefravær faktisk er, den glipper på å vise hvilke tiltak som kan fungere, og den bommer grovt på hvilke studier den lener seg på. De har av ukjente årsaker mer eller mindre kun valgt ut forskning som hviler på atferdsanalytiske prinsipper, som ofte utføres av forskere med store interessekonflikter de ikke avdekker. Store mengder med data fra Norden er fraværende i rapporten, blant annet forskning utført av Marie-Lisbet Amundsen om ufrivillig skolefravær, som fokuserer på nevrodivergente elever som isolerer seg hjemme fremfor å være på skolen.

Nevromangfold Norge har forsøkt å få kontakt med Utdanningsdirektoratet om våre bekymringer rundt rapporten, med spørsmål, hvor vi først mottok et intetsigende svar hvor de takket for informasjonen og at dette skulle de ta med seg videre. Etter dette ble det stille. Da vi til slutt ringte for å purre på svar, ble vi møtt med et vagt svar om at de hadde sendt våre spørsmål videre, og at vi skulle ta kontakt med overordnet leder for flere spørsmål, uten at overordnet leder ser ut til å ha et navn. Etter dette har vi ikke hørt noe mer.

Utdanningsminister Brenna omtaler selv elevgruppen som heterogen, det er derfor svært påfallende, at under hennes regi, velger en å ikke differensiere mellom elevene og se disse som individer, men heller som noe identisk der man kan skreddersy et felles program. For oss fremstår det som at Brenna ønsker å løse ufrivillig skolefravær, ved å sy keiserens nye klær.